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Investigador en laboratorio

Catálogo de buenas prácticas en enfermedades raras

Una enfermedad rara es, según la Unión Europea, aquella que afecta a menos de 5 de cada 10 000 individuos; es decir, a menos del 0,05% de la población, y que requiere esfuerzos especiales unificados para poder combatirla. No existe una definición única y ampliamente aceptada de “enfermedad rara”. Algunas se basan solamente en el número de afectados, mientras que otras, como la de la Unión Europea, toman en cuenta otros factores, como la existencia de tratamientos adecuados o la severidad de la enfermedad. A las enfermedades raras también se les denomina “enfermedades huérfanas“, y como extensión de este término, se les llama  medicamentos huérfanos a aquéllos fármacos destinados a tratar enfermedades raras.

La secretaria general de Sanidad, Pilar Farjas, aseguró ayer en la inauguración de la jornada científica Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas que entre un 6 y un 8 por ciento de la población de la Unión Europea (entre 24 y 36 millones de personas) están afectados por alguna de las enfermedades raras y que en España, tres millones de personas las padecen. En este contexto, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad está desarrollando un modelo para identificar a los profesionales médicos que mejor conocen las enfermedades raras y, además, tiene ya en marcha la elaboración de un borrador para establecer un protocolo de derivación para estos enfermos.

Además de actualizar la Estrategia Estatal de estas patologías, se están ultimando diversas iniciativas para facilitar los diagnósticos y tratamientos de los pacientes. Entre ellas, la elaboración de un ‘Catálogo de Buenas Prácticas’ que condensará 67 experiencias procedentes de comunidades autónomas y centros de investigación. Farjas destacó, entre otras iniciativas, el Mapa de Unidades de Experiencia, que “facilitará el acceso a la información de la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a las Enfermedades Raras”, tanto para los ciudadanos como a los profesionales para establecer redes.

Sin duda, se trata de una magnífica iniciativa que ayudará a mejorar aún más la investigación acerca de las enfermedades raras y hacer posible de esa manera el ensayo de nuevos tratamientos para paliar este tipo de dolencias.

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