Blog

Retinosis Pigmentaria

“Antes rehuía mirarme en el espejo y ahora no deseo más que contemplarme” (parte II)

A raíz de conocer la noticia del diagnóstico de Paloma, me puse a investigar sobre el tema, a preguntarle a personas que vivían con esta enfermedad, saber cómo se sentían y, sorprendentemente, descubrí que son tan felices como alguien que puede ver o incluso más que muchos de éstos.

Uno de los días en los que ya tenía el artículo en mente, me encontraba en mi restaurante, y entró el habitual hombre de la Once vendiendo cupones. Hasta ahora habíamos tenido sólo conversaciones cordiales, pero esta vez me atreví a ir más allá, y decidida le pregunté:

– Juanito, ¿Se puede ser feliz sin ver?

Él me retuvo entre sus manos y me preguntó:

– ¿Podemos ir a algún lugar dónde puedas apagar la luz?.

Lo guié hasta los baños, tal vez no era el lugar más apropiado pero fue el que se me ocurrió en aquel momento. Entramos, y a continuación me ordenó:

– Apaga la luz mente inquieta

Se apagó la luz.

– ¿Lo ves? – dijo tocándome la mano.

– No – respondí – Siento.

– Eso es lo que pretendía, que sintieses, prestando suficiente atención aprendes a ver con el resto de los sentidos – contestó dulcemente Juanito.

Muchas dudas y preguntas se plantean en la cabeza de Paloma: “¿He de renunciar a tener hijos? ¿Aprenderé todo lo que he de aprender antes de perder prácticamente toda la visión? ¿Asumiré o decaeré? ¿Podré ser feliz?”

Como he dicho, es una enfermedad hereditaria, por ello la probabilidad de que un hijo no sólo sea portador sino que desarrolle la enfermedad es alta. A partir de esta premisa, la incesante pregunta: “¿Debo o no debo tener hijos? ¿Es una injusticia, limitación y castigo? O por el contrario, si aprendemos a convivir con ello ¿preferimos traer una vida nueva a pesar de ser conscientes de la posibilidad de que desarrolle la enfermedad?”

Cuando diagnostican la enfermedad es recomendable comenzar a adaptarse lo antes posible, utilizando las herramientas que en un futuro próximo serán las únicas disponibles, como aprender a leer braille, a diferenciar distintas texturas con el tacto o incluso pisando en ellas. Hay que aprender a construir un mundo de sensaciones en la que el resto de sentidos son los protagonistas y los que permitirán poder llevar una vida lo más normal e independiente posible.

Tal vez sea el juego de la vida, a cada uno le tocan unas cartas y ha de crear la mejor estrategia para ganar cada partida. Y como dijo Aldous Huxley: “La investigación de las enfermedades ha avanzado tanto, que cada vez es más difícil encontrar a alguien que esté completamente sano

Sólo me gustaría decirle algo a Paloma:

Lucha con un último impulso que hará de trampolín para tu nueva vida.

Especialmente por y para Ella, cada palabra escrita viene acompañada de estremecimiento, energía y vitalidad.

Tania Miralles es SimplementeT

4 Respuestas

  1. Hace unos d’ias me encontraba en el Mar Muerto, con el sol casi en mis manos, disfrutando cada segundo de la maravillosa vision que la naturaleza nos ofrece. Al mismo tiempo cerraba mis ojos, y olia el azufre que penetraba en mi ser haciendo que la vision no fuera la protagonista, ese olor que desprenden las aguas termales que se encuentran en la misma orilla del mar muerto.

    He aprendido que cerrar los ojos es experimentar mundos paralelos gracias a nuestros extraordinarios sentidos.

    Gracias Lucas, Un abrazo.

Deja un comentario