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Retinosis Pigmentaria

"Antes rehuía mirarme en el espejo y ahora no deseo más que contemplarme" (parte I)

No hay luz sin oscuridad, pero si tus ojos no ven… ¿la oscuridad tiene el mismo nombre? Es el estado natural, y sin saber lo que es la luz ¿seguiríamos nombrando a la oscuridad?

En un área de descanso en la autovía que te permite ir de Granada a Elche, una impactante noticia me dejó pensativa para el resto del viaje. Sentí la necesidad de contactar con una amiga del norte de España con la que suelo hablar a menudo, acostumbrada a que me cuente diversas situaciones médicas ya que en su familia es la profesión por excelencia. La conversación fue directa: “Tania, a Paloma le han detectado una enfermedad degenerativa: Retinosis Pigmentaria

Nuestros ojos son unos maravillosos órganos, a veces infravalorados, que nos permiten apreciar la belleza del mundo que nos rodea, a la vez que comunicarnos mediante la lectura, la escritura y las artes visuales y plásticas. A través de una pequeña apertura de unos 2 mm de diámetro (la pupila), el ojo selecciona una pequeña fracción de lo que existe a nuestro alrededor y, junto con el cerebro, reconstruye la posición, forma, color y movimiento de cada objeto en nuestro campo de visión. Esto supone un gran trabajo y requiere una maquinaria neuronal muy especializada y compleja.

En aquella carretera, acudieron a mi mente una multitud de preguntas que se solapaban entre ellas: ¿cuántas personas hay sufriendo enfermedades casi desconocidas o poco comunes?, ¿cuántas de ellas viven sin esperanza alguna?, ¿cuántas volverán a ver la luz del sol, y cuántas no podrán disfrutar nunca más de una aurora?

La Retinosis Pigmentaria o Retinitis Pigmentaria trata de un conjunto de enfermedades oculares crónicas de origen genético y carácter degenerativo. Se caracteriza por una degeneración progresiva de la estructura del ojo sensible a la luz, la retina, paulatinamente va perdiendo las principales células que la forman, los conos y los bastones. Produce como síntomas principales una disminución lenta pero progresiva de la agudeza visualque en las primeras etapas afecta predominantemente a la visión nocturna y al al campo periférico, manteniéndose sin embargo la visión central.

En este caso, a Paloma, le aparecían destellos de luz provocando un deslumbramiento. Durante la noche, principalmente, sentía los efectos de la enfermedad. Conforme han ido pasando los meses, ha ido experimentando una pérdida lenta pero progresiva de la visión.

Pruebas retinosis pigmentariaGeneralmente, la afectación es bilateral y los dos ojos están afectados por igual. Aunque se nace con la enfermedad, es raro que se manifieste antes de la adolescencia. Por tanto, la persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzada, de ahí la importancia del diagnóstico precoz.

Las pruebas para detectar esta enfermedad son dolorosas y molestas, se trata de aparatos que se introducen a través de los ojos.

Aproximadamente una de cada 3.700 personas está afectada por Retinosis Pigmentaria, y le ha tocado a ella. Es una enfermedad que se hereda genéticamente, puedes ser portador y no desarrollarla nunca. Sin embargo, si la desarrollas la desesperanza abraza esta enfermedad: en la actualidad no hay prácticamente medios, tratamientos u operaciones para hacerla desaparecer, ni tan siquiera para ralentizarla.

Sólo queda aceptar, asumir, aprender a convivir con ella. Cuanto antes conozcas la situación, antes podrás comenzar a adaptar tu vida y conocimientos a la nueva realidad que se ha plantado y no va a desaparecer.

 Irónicamente, Paloma decía:

“Toda la vida rehuyendo mirarme en el espejo, y ahora no deseo más que contemplarme y memorizar cada parte de mi ser. Y ahora me miro, y vuelvo a hacerlo una y otra vez porque no sé cuando dejaré de verme”

@SimplementeT (Tania Miralles)

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