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Respuestas concretas a dudas reales

TRIBUNA

Pablo Martínez-Lage Neurólogo Coordinador del proyecto kNOW AlzheimerLas enfermedades neurológicas, aquellas que afectan al sistema nervioso,  son las que mayor discapacidad y secuelas producen entre aquellos que las padecen. Pero, dentro de ellas,  la enfermedad de Alzheimer es una de las enfermedades más incapacitantes. Lo es porque afecta a los aspectos más genuinos del ser humano: la cognición, la psicología y la conducta, impactando de lleno en la esencia de lo que somos, desvirtuando nuestra personalidad e impidiendo un envejecimiento saludable y activo.

kNOW AlzheimerTambién es una enfermedad familiar, ya que afecta de manera muy sensible a los familiares que soportan la mayoría de los cuidados, a lo que hay que añadir la carga psicológica que supone la destrucción gradual de la personalidad de su ser querido. Pero también es un problema social: los casos de demencia se incrementan de forma exponencial con la edad, se calcula que el número de enfermos en España superará el millón en 2050; en el ámbito mundial las cifras se elevarán hasta los 113 millones, de los cuales dos terceras partes vivirán en países en desarrollo.

La dificultad que entraña el diagnóstico del Alzheimer, el hecho de que hasta hace pocos años  no se contase con tratamientos eficaces para esta enfermedad, así como ciertas malinterpretaciones de la población general, que siguen identificando los síntomas iniciales del Alzheimer como cambios propios de la edad, han permitido que actualmente existan conceptos erróneos sobre esta enfermedad, pero también que haya retrasos a la hora de buscar ayuda médica o que no se aprovechen de forma adecuada los recursos con los que contamos actualmente frente a esta enfermedad.

“kNOW Alzheimer: herramienta necesaria para la actualización de conocimientos” 

Plantar cara al Alzheimer exige la implicación de pacientes, familiares y cuidadores, de todos los colectivos de profesionales de la asistencia social y sanitaria -y con ello no sólo me refiero a los profesionales médicos y farmacéuticos, sino a enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y terapeutas ocupacionales- y también de la población en general. Y estos deben poder acceder a información y formación actualizada y rigurosa.

Punto de encuentro

Con este objetivo nació ‘kNOW Alzheimer’ (www.knowalzheimer.com): para crear una herramienta que permitiese poner a disposición de todos estos colectivos la información necesaria para la actualización de conocimientos sobre la enfermedad  y que esta redunde en una mejor calidad de los cuidados, una mejor calidad de la satisfacción de los profesionales y una mejor calidad de vida de pacientes y familiares.

El proyecto ‘kNOW Alzheimer’ ha permitido obtener información actualizada de los distintos colectivos involucrados en la atención de los enfermos y ha puesto en evidencia las necesidades específicas de formación para cada uno de ellos. Actualmente ya contamos con cinco manuales específicos, que confiamos que se conviertan en publicaciones de referencia y consulta para los profesionales y cuidadores.

‘kNOW Alzheimer’ también es un punto de encuentro donde compartir las dudas del día a día de todos los agentes relacionados con esta enfermedad, sirviendo como herramienta de comunicación entre colectivos y familiares. La evolución del paciente y la complejidad del cuidado a lo largo de las distintas fases de la enfermedad continúan generando dudas y necesidades tanto a familiares y cuidadores como a los propios profesionales sanitarios y gracias a ‘kNOW Alzheimer’ podemos detectar las dudas actuales más frecuentes de los distintos colectivos dándoles una respuesta consensuada y avalada.

El Comité Científico de ‘kNOW Alzheimer’ está formado por 12 expertos y el proyecto cuenta con la colaboración y el aval de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC) y el apoyo del laboratorio farmacéutico STADA.

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